המציאות החדשה חדרה לחיינו כרעם ביום בהיר. בתנו הקטנה, עדי, אובחנה עם תסמונת וויליאמס. לעדי ארבע אחיות גדולות ובריאות. וההתמודדות עם אחות קטנה שהצרכים שלה עולים על פני צרכיו של תינוק בריא זהו דבר לא פשוט. וגם היחס מהסביבה לא קל.
בחרתי לכתוב את הספר מנקודת המבט של נעמה, האחות הגדולה, מכיוון שאחיותיה של עדי מתמודדות ביחד איתה כל יום, וסיפורם של האחים לילד עם צרכים מיוחדים לרוב לא נשמע
כשגילינו על התסמונת של עדי כולם (אפילו הרופאים) שאלו אותנו "מה זו התסמונת הזאת?" ביחד עם הרופאים הצמודים והמשפחה למדנו להתמודד ולהכיל את השוני והמאפיינים המיוחדים, ובעזרת הספר אנחנו רוצים להראות גם לכם איזה תכשיט מיוחד קיבלנו. ולהעלות מודעות לקבלת השונה בכלל. רק בזכותכם זה יקרה!
מעט על תסמונת וויליאמס:
תסמונת וויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה שללוקים בה חסרים 28 גנים בכרומוזום מספר 7. ללוקים בה יש מגוון בעיות בריאותיות, כאשר הבעיה הנפוצה ביותר היא בלב, בעיה שלרוב מצריכה טיפול רפואי. כמו כן ישנו עיכוב התפתחותי ניכר בקרב הילדים ובעיות קוגנטיביות. עם כל זאת הם האנשים הכי שמחים ואוהבים בעולם, עד כדי שהתסמונת מכונה גם "תסמונת האהבה".
לפרטים ויצירת קשר
אושרת פדר 0523863974